אני חושב שאני רשמית בתחתית אז זה סוג של פריקה

אוף אני ככ מבינה אותך גם לי יש עקמת שמתדרדרת ברמות:(
תנסה להסתובב רק עם אנשים שעושים לך טוב ושמח,תשמע מוזיקה ותצפה בסדרות שאתה אוהב,אולי תנסה לבשל ולאכול אם אתה נהנה מזה.
בקטע של החרדה תנסה למצוא לך מן עוגן שבו תנסה להחזיק כל פעם כשאתה עובר התקף כדי לעבור אותו כמה שיותר מהר...כנראה שבגלל הדיכאון לא יהיה לך אפילו רצון לקום מהמיטה בבוקר אבל בבקשה תרים את הראש למעלה הכל יהיה בסדר תחזיק את עצמך❤❤

שואל השאלה:
אני מנסה כמה שאני יכול אבל בגלל הגב אני בקושי מסוגל זה כזה כואב כל הזמן, אני מצליח להיות על הרגליים רק לחצי שעה בלי להרגיש שיורים בי ברגל

אנונימי יקר
אני שומעת באיזו סערת רגשות אתה נמצא, כאילו הכל מתמוטט סביבך ואין לאן להימלט...
נראה שהגוף שלך כמו בוגד בך, וזה מידרדר מהר כמו כדור שלג בירידה, עד שאין אפשרות לנסות טיפולים אחרים כמו שיטת שרוט או חגורת גב, והפתרון היחיד הוא הניתוח.. אני משערת שזה משאיר אותך בתחושה של חוסר שליטה, אולי אפילו חוסר אונים, ואכזבה רבה...
ובנוסף לכאב הפיזי הבלתי נסבל, הכאב הנפשי שלך הולך ומתעצם, מוסיף לדיכאון ולחרדה, כך שהמועקה הולכת וגדלה, לא מרפה לרגע..
אני משערת שאתה יודע את הליך הניתוח ותהליך ההחלמה, והחששות והחרדות לקראת ניתוח כה ארוך יכולות להיות בלתי נסבלות.. ייתכן שאם תפנה לעזרה מקצועית של פסיכולוג קליני או רפואי, תוכל להקל ולו במעט על הכאב הנפשי, למצוא אוזן קשבת, להפחית מתח ודאגות ולמצוא פתרון גם לבעיות האחרות שנובעות מהמצב, כמו מה שקורה בבית הספר..
אבל גם אם תבחר לא לפנות לעזרה מקצועית, אתה לא חייב להישאר עם כל זה לבד.. אני רוצה להזמין אותך לצ'אט של עמותת סה"ר בה אני מתנדבת, בו תוכל לדבר עם אחד המתנדבים שלנו באופן אנונימי לחלוטין, לשתף במה שעובר עלייך, לפרוק את שעל לבך, ואולי גם לנסות לחשוב יחד על דרכים להקל עלייך..
נשמח להיות לצדך, הקישור לצ'אט מצורף למטה וניתן להתחבר אליו גם מהנייד..
שולחת חיבוק,
מתנדבת סה"ר

פתחתי חשבון בסטיפס רק כדי לכתוב לך ושתוכל לכתוב לי בפרטי אם תרצה
אני כל כך מבינה מה עובר עלייך, אובחנתי עם עקמת בגיל 9 וחצי ועברתי את הניתוח כשהייתי בכיתה י'. אחרי ניסיון טיפול עם חגורת גב עדיין היו לי 55 מעלות וכאבי הגב היו מייסרים, הייתי שוכבת במיטה במשך שעות כדי שלא יכאב. וכיום, 11 שנים אחרי הניתוח, אני נאלצת להתמודד איתם שוב בגלל שהעקמת חוזרת לי- אחרי הניתוח אובחנתי עם ניוון שרירים גנטי נדיר ובגלל שצד ימין חזק מצד שמאל עמוד השדרה מתעקם לי שוב למרות הקיבוע.
אני תודה לאל מקרה נדיר, אבל אולי אוכל להועיל לך עם כמה מסקנות מהחוויה שלי:
לפני הניתוח חשוב לוודא שכל הבדיקות ובמיוחד הeeg תקינות. לי היא יצאה לא תקינה 3 פעמים ובגלל שהניתוח נדחה עקב זה כבר פעם אחת האורתופד החליט לעשות לי את הבדיקה עם זרמים יותר חזקים, במקום לנסות להבין מה גורם לזה (בדיעבד הבנו שזה הניוון שרירים). הבדיקה כמובן עבדה בפעם הזאת, ומסתבר שהוא התעקש כל כך לעשות אותה רק כי הוא לא רצה לפספס עוד תאריך של ניתוח וככה להפסיד כסף.
כחצי שנה לפני הניתוח הגיעו לי טיפולים פסיכולוגיים חינם דרך קופת החולים, על מנת להכין אותי אליו ולהתמודד עם החששות. בזמנו לא הבנתי את החשיבות, הניתוח לא הדאיג אותי, ורק אחריו הבנתי למה הטיפול היה חשוב- אני מניחה שגם עכשיו אתה סובל הרבה אבל הכאבים אחרי הניתוח נוראיים, 12 שעות ניתוח זה לא צחוק והמורפיום אפילו לא עוזר.. תוסיף לזה את אובדן העצמאות הזמני ותהליך ההחלמה הארוך, וכל מה שמטריד אותך גם ביומיום, לדעתי כדאי לך לנסות איזשהו סוג של טיפול כבר עכשיו. הכל כדי להקל על עצמך.
אין לי עצה לגבי המצב שלך בלימודים עכשיו, אבל חשוב שתדע שמגיעים לך לאחר הניתוח מורים פרטיים במקצועות מתמטיקה ואנגלית ואולי גם במגמות שלך (אני למדתי ביולוגיה והגיעה לי סטודנטית של פר"ח). מקווה שזה לא השתנה בגלל הקורונה
פיזיותרפיה זה הדבר הכי חשוב לגוף שלך. אני מניחה שבגלל המצב שלך יצא לך לפגוש פיזיותרפיסטים, חשוב לעשות את זה לאט ובזהירות ולא לוותר. גם לא לוותר לקופת החולים על הטיפולים שמגיעים לך. ברמה של המצב שאתה מתאר, בתור מישהי שבילתה חודשיים בשיקום בבית לוינשטיין השנה, אני מאמינה שאחרי שתחלים מהניתוח תוכל להגיש בקשה לשיקום אורתופדי, ובבית לוינשטיין יש מטפלים מעולים. תנסה להשיג כמה שיותר טיפולים מקופת החולים, גם הידרותרפיה. בזמני דיבור על טיפולים פרא-רפואיים לא היה נפוץ וחבל.
לי יש זכויות בביטוח לאומי בגלל הניוון, אבל שווה לבדוק אם מגיע לך גם משהו מהם

אני מקווה שאני לא מפחידה אותך עם תיאורי הכאב, פשוט לי זה היה מאוד טראומטי וחשוב לי שתכין את עצמך.
במקרה מישהו מהכיתה שלי דאז עשה את הניתוח בקיץ חודש לפני התאריך שאני הייתי אמורה לעשות (התאריך שנדחה) באותו בית חולים אצל אותו רופא. הלכתי לבקר אותו והוא היה נינוח, לא דיבר הרבה אבל חייך. כשהוא בא לבקר אותי אחרי הניתוח שאלתי אותו איך הוא יכל לחייך ולא זעק מכאבים שביקרתי אותו, הוא פשוט אמר שלא רצה להפחיד אותי..

אבל היי, בניגוד אליי לו אין ניוון שרירים. פגשתי אותו לפני כמה זמן והגב שלו ישר כמו סרגל, הוא בריא ומאושר, וכמוהו יש לי עוד חברה שהכרתי רק לפני כמה שנים, ובשבילם הניתוח נראה עכשיו כמו חוויה מחשלת שבנתה אותם.

אני מאחלת לך המון בהצלחה וכמו שכתבתי בהתחלה- מוזמן לפנות אליי, אפילו אם אתה סתם רוצה לפרוק, גם לא על הניתוח

שואל השאלה:
תודה על הכול, אבל אני לא דואג מהניתוח הבנתי שזה לא כמו פעם ותקופת ההחלמה שלי תהיה חודש חודש וחצי ואני אפילו לא צריך לעשות תרופתיה ואת זה אני ידעתי רק אתמול אבל הייתי מוכן לעשות את זה ככה או ככה, אני יודע שזה כנראה יכאב והיה קשה אבל אני מעדיף שיכאב לי תקופה קצרה מאשר לנצח, אני מקווה אבל שהכול יסתדר בשבילך ואת תהיה בריאה

תודה לך והמון בהצלחה! ❤

אין לי מספיק פרחים אז מקווה שזה בסדר לכתוב פה.. לא כאבו לי הידיים והרגליים, הכתפיים, השכמות והאגן כן, הייתי גם הולכת קצת עקום ומדדה, אבל אחר כך הסתבר שזה גם בגלל הניוון שרירים.. אם ממש הזרועות והרגליים (יריכיים, ברכיים, שוקיים) יכול מאוד להיות שזה בגלל שיש לחץ על חוט השדרה, ואחרי הניתוח כשעמוד השדרה לא ילחץ אז הכאב ישתחר

מתחילה לעבוד עכשיו כדי להשיג עוד פרחים