למה הרפואה לא מכירה בפיברומיאלגיה? אנשים סובלים.

סיבה מאוד פשוטה- כן מכירים בזה לאט לאט עם השנים, אבל מכיוון שכל אחד יכול לומר שהוא חולה בזה(אין דרך לאבחן את זה ואין מרפא לזה), אז לא מעט אנשים סקפטיים.

אפשר הסבר?

שואל השאלה:
יש דרך לאבחן את זה.. אני יודעת קצת יותר כי גם לי יש את זה
לא יודעת מה לגבי אחרים שיכולים לשקר בשביל גראס רפואי אבל לי אין סיבה לשקר, אני ילדה..
אובחנתי על ידי מומחה וגם בלי אבחון אני יודעת שיש לי
זה תורשתי וגם לאמא שלי יש..

היוש מאמי, אענה על השאלה בתור מישהי שנאבקת בפיברומיאלגיה כמעט כל החיים שלה (לא זוכרת רגע שלא כאב לי, אובחנתי בגיל 13-14 ושוב פעם בגלל הצבא בגיל 19, ממש לפני חודש). אני היחידה מהמשפחה שסובלת מזה, אבל כן יש היסטוריה עשירה של כאבים (סכרת דווקא), אם זה מסייע. אני מוגדרת בתור מקרה קשה מאוד, בעיקר כי כמעט כל החיים שלי אני מתה מכאבים ומדביקה חיוך ומצחיקה את כולם עם אופטימיות מוזרה.

קודם כל כדאי שתכירי את ההיסטוריה של הפיברואיכסה (כינוי מאוד חביב על ידי החברה הכי טובה שלי מפה) - הופיעו תיעודים של הפיברו לראשונה במאה ה-19, אבל תיעדו את זה בתור היפוכונדריה חריפה. בהמשך הפיברו הוגדר כתסמין לתסמונת מינכהאוזן, היפוכונדריה או חרדה כללית. רק במאה ה-20 ראומטולוגים החלו בהכרה של פיברו בתור מחלת פרקים (ראומטולוגיה הינו ענף ברפואה המתמחה במפרקי הגוף, וגם במחלות פרקים, הסבא של הבסטי שלעבר ראומטולוג ובזמנו חשבו שזו מחלת נפש). המחלה מדמה דלקת פרקים (ועוד תסמינים כמו מעי רגיז, צליאק, רגישות לכל דבר בעולם; יש גם תסמין מזעזע בשם פיברו פוג ואני מושפעת מזה תמיד ושוכחת הכול למרות שיש לי זיכרון מעולה), אך ללא סממנים חיצוניים.

ולצערנו הסטיגמה קיימת עד היום. מאז שאני ילדה אני הייתי עם הכאבים האלו (ואין שום סיבה הגיונית למה, אני לא יודעת אם יש קשר להריון של אימא שלי, עשית לי חשק לברר) ודחפו אותי ללכת לפסיכיאטרים רבים וזה רק הכניס אותי לדיכאון נטו כי חשבו שאני משוגעת. השתגעתי בתוכי אבל מכאבים, לא מחרדות כמו שכולם חשבו. כאשר אובחנתי, התחלתי לבכות מהקלה. סוף סוף הבינו שאני לא חולת נפש. ורק חולת פיברומיאלגיה תוכל להבין איך הרגשתי באותו הרגע.

בימינו גם יש מלא מלא מלא זלזול במחלה, קל להמציא שכואב לך כדי לעקוץ אחוזים מביטוח לאומי (החלו בהכרה של פיברו בתור נכות, בנובמבר הודיעו), קל לרופאים להדביק את התווית הזו עכשיו כי כאבים בלי סיבה זה תמיד פיברומיאלגיה, מסתבר (אבל אני יכולה להבין למה חשבו שאלו תסמינים של חרדות, כי אני מכירה מישהי במצב הזה). זה גם מתבטא בדחיפת כדורים פסיכיאטריים כדי לטפל בתסמינים (נטלתי אלטרולט ורק נהייתי עצבנית ועייפה) ויש התנגדות להביא לחולות קנאביס כי כולם חושבים שזה נטו לעקוץ, אבל זה אולי מהדברים היחידים שיעזרו לנו.

אם יש לך עוד שאלות, הגיבי ואענה באהבה רבה. הכי פתוחה שיש לגבי הפיברואיכסה.