מי זאת אדליה רוס? ומה המחלה שיש לה?

ילדה בת 5 נראלי, ישלה מחלה שגורם לה להזדקן מהר

אדליה רוס זו ילדה בת 5-6 שיש לה מחלה שגורמת לעור להזדקן ואומרים שהיא תמות בגיל 13

ילדה שנולדה עם מחלה נדירה שהעצמות שלה מזדקנות מהר.
ואצלה כל שנה זה כמו 10 שנים אצל בנאדם. עם נגיד עכשיו היא בת 5 היא נראת כמו בת 50..

שואל השאלה:
ואיי מסכנה: (